’n Reis van krag en hoop

Sy is 55 keer in die hospitaal opgeneem en was nege keer oor ’n tydperk van sewe jaar in die waakeenheid. 

Omdat sy nie kon werk nie, was Corachia Ockhuizen van familie afhanklik om na haar om te sien. Uiteindelik word sy in 2016 met myasthenia gravis (MG) gediagnoseer, ’n “onsigbare siekte” wat dit soms baie moeilik maak vir vriende en familie om te verstaan. 

Op 28 Oktober 2023 – aan die einde van ’n baie ingewikkelde en uitmergelende reis en dankbaar dat sy dit oorleef het – stig Corachia die Myasthenia Gravis-stigting om diegene te help wat dieselfde ervaring deurmaak.

Pasiënte word met baie onbeantwoorde vrae gelaat, voel geïsoleerd en dikwels depressief en dit is juis een van die doelwitte van die stigting om duidelikheid, begrip en ’n gevoel van behoort vir ander in dieselfde bootjie te bring.

Corachia het die eerste simptome in Februarie 2016 ervaar, wat ingesluit het ’n hangende ooglid, stywe vingers en onduidelike spraak wat ná net ’n paar weke vererger het. Dit het begin om haar vermoë om te sluk te beïnvloed en algehele swakheid in haar liggaam veroorsaak.

Haar simptome het baie vinnig vererger, wat daartoe gelei het dat sy uit haar werk in Suid-Afrika moes bedank en na Namibië moes verhuis. 

Corachia kon nie meer onafhanklik funksioneer nie en het die hulp van familie nodig gehad om te help met normale take soos inkopies doen, bestuur en hare was. Selfs eenvoudige take, soos om haar tande te borsel, het ’n uitdaging geword.

Nadat sy in Oktober 2016 ’n mediese krisis in Swakopmund ervaar het, is sy per helikopter van Arandis na die Lady Pohamba Private Hospitaal (LPPH) in Windhoek geneem. 

Hier ontmoet sy haar neuroloog, dr. Percy Kumire van die Namibiese Neurosentrum, wie se vaardigheid en uitnemendheid in sy beroep hoog aangeskryf word, en wat steeds die pad saam met haar stap. 

Corachia was ’n ingewikkelde pasiënt en het nie goed op behandeling gereageer nie. Ná etlike jare en verskeie hospitaalbesoeke het ’n kankerbehandeling, genaamd Rituximab, stadig begin werk. 

Ná drie sessies, ses maande uit mekaar, het haar toestand drasties verbeter. Vanjaar is dit vier jaar sedert sy toe in die hospitaal opgeneem is. Toe sy die stigting begin het, het sy verskeie ander pasiënte in dieselfde posisie ontmoet.

Myasthenia gravis staan ​​bekend as ’n sneeuvlokkiesiekte, wat beteken dit is nie dieselfde in elke persoon wat dit het nie. Sommige pasiënte se gevalle is minder ingewikkeld, ander ernstiger en nie alle behandelings werk dieselfde vir elke pasiënt nie. 

Dit maak die siekte baie moeilik om te diagnoseer en soms ook om doeltreffend te behandel, vandaar die behoefte aan ’n spesialis-neuroloog. Dit kan enigiets van twee of drie tot sewe jaar neem vir ’n behoorlike diagnose. 

MG-KRYGERSGEMEENSKAP

Josephina lileka het sedert haar diagnose by ’n gemeenskap van mense soos sy aangesluit wat met seldsame siektes leef. Alhoewel hulle dalk dieselfde toestande het, gaan hulle deur verskillende dinge, sê Josephine.

“Oor die algemeen is ons daar om mekaar te ondersteun, want aan die einde van die dag swem ons in dieselfde water.”

Behalwe vir die myasthenia gravis-krygersgemeenskap, het sy ook lupus- en skoliose-krygers, diabete en ’n wonderlike seun ontmoet wat met rumatoïede artritis leef en wat na aan haar hart is. 

Haar boodskap aan diegene in die unieke posisie om hulle te ondersteun, is dat hul “liefde en sorg, maar die meeste van alles julle onbaatsugtige ondersteuning, al is wat ons nodig het”.

“Moenie moed opgee met ons nie en ons sal ons bes doen om nie moed op te gee met die lewe nie.”

Sy vertel van ’n dokter in haar kring wat opgemerk het sy het die sterkste ondersteuningstelsel – iemand is altyd daar om haar op te tel, af te laai, of geselskap te hou terwyl sy vir mediese hulp wag.

 “Ek glo dit het my voortdurend ’n rede gegee om aan te hou veg. Hierdie reis was een wat my herinner: ‘Alleen kan ek so min doen, maar saam kan ons soveel doen.’ Vier jouself. Niemand weet wat dit verg om jy te wees nie.”

UITDAGENDE REIS

Pamela Kashamba is in Januarie 2020 deur dr. Kumire met myasthenia gravis gediagnoseer – die begin van ’n uitdagende reis met dié outoïmmuunsiekte. 

Pamela moes op ander staatmaak as gevolg van erge moegheid, spierswakheid, sigprobleme en probleme met asemhaling. Sy erken veral die eerste jaar was moeilik, terwyl sy by medikasie en haar toestand aangepas het.

Van 2020 tot April 2024 moes Pamela verskeie op- en afdraandes van behandeling bestuur en het beduidende fisiese veranderinge ervaar, waaronder gewigstoename en veranderde gesigstrekke. 

Om met Corachia te skakel, iemand wat haar toestand deel, was van onskatbare waarde om haar te help om die ervaring te verwerk, veral omdat familie en vriende gesukkel het om hierdie seldsame siekte te verstaan.

In Mei 2024 het haar situasie heeltemal verander toe sy in remissie gaan, wat beteken het sy het nie meer medikasie nodig gehad het om die siekte te bestuur nie. Twee jaar later fokus Pamela steeds op die handhawing van haar gesondheid.

*Die Myasthenia Gravis-stigting werk nou saam met die Namibiese Alliansie vir Seldsame Siektes. Die stigting is verbind tot die verhoging van bewusmaking, ondersteuning van pasiënte en families, die beywering vir beter sorg, die tyd tot diagnose te verminder en ’n sterker MG-gemeenskap in Namibië te bou. Dit word deur die Namibiese Neurosentrum en Erembe Asset Management Pty Ltd. geborg.

Die stigting kan by +264 81 747 6470 gekontak word of besoek die webwerf by www.mgfnamibia.com vir meer inligting.

BLOKKIE:

Wat is Myasthenia gravis (MG)?

Myasthenia Gravis is ’n seldsame outoïmmuun- neuromuskulêre versteuring. Dit kom voor wanneer teenliggaampies met die kommunikasie tussen senuwees en spiere inmeng. Dit kan spierswakheid veroorsaak wat kan wissel – vererger met aktiwiteit en verbeter met rus.

Simptome

1. Dubbelvisie: Vae of dubbelvisie, veral later in die dag

2. Onduidelike spraak: Spraak word onduidelik of nasaal

3. Swakheid in arms en hande: Sukkel met daaglikse take, optel of vashou van voorwerpe

4. Probleme om te sluk: Sukkel om kos en vloeistowwe te kou of te sluk

5. Algemene moegheid: Oorweldigende moegheid wat soms nie met rus verbeter nie. 

Stigma

MG is ’n onsigbare siekte, en omdat simptome wissel, word baie mense gekonfronteer met misverstande en selfs veroordeling. Daar word dikwels vir pasiënte gesê: “Jy lyk nie siek nie” of “Jy is lui”. Hierdie stigma kan net so pynlik wees soos die siekte self.

Lang pad

MG is baie seldsaam en word dus dikwels verkeerd gediagnoseer. Dit kan pasiënte so lank as twee tot sewe jaar neem om die korrekte diagnose te ontvang. Hierdie vertraging kan tot onnodige behandelings en verdere emosionele en fisiese spanning lei.